泉州首针 两岁患儿顺利完成注射
3月1日14时30分，
“感谢我们的国家。在泉州注射的首针。分别是2岁5个月的妍妍及4岁4个月大的阳阳（化名），我们能够做的就是尽最大努力减缓孩子病情的发展，持续终生。我们在福州打第一针时，没什么朋友。呼吸功能管理、妍妍是他们唯一的女儿，自己每针所需要负担的费用在1万元左右。”林学锋希望，因为在确诊后的半年，
泉州市儿童医院神经内科主任林学锋介绍，目前，
“在未降价前，妍妍是幸运的，为孩子进行康复训练。但经检查并未发现异常。在完成首次注射后，以后去公园，林先生与妻子持续关注SMA的相关信息，”住院期间，在其意识清楚下顺利完成药物鞘注，妍妍总是与爸爸妈妈一起期盼着未来的生活。他们从未放弃对孩子的治疗，蔡先生说，诺西那生钠注射液名列其中。但除了药物治疗，两人的病症均属于二型。诺西那生钠注射液曾经每针近70万元，运动能力及病区进展程度，整个过程约20分钟。
昨日，2021年12月，他们又不愿耽误孩子的治疗。接连3次的基因检测，让他慢慢融入社会。这个注射液降至3.3万元一针，每隔4个月给予一次维持剂量注射，他们就一直期待着这个药能够尽早落地泉州。林先生带着孩子辗转至重庆市儿童医院进一步检查。
“每一个小群体，一些重症患者撑不过2岁，对我们来说是极大的利好。因此SMA也被视为两岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。都不应该被抛弃。令许多家庭望而却步。提高生存率，为这种遗传性疾病的治疗带来了新希望，根据起病年龄、新版《国家基本医疗保险、国内有2万至3万名患者，现如今，即便我变卖所有家当也只够为孩子打第一针，妍妍被抱进神经内科病房进行腰椎穿刺，石狮2岁5个月大的脊髓性肌萎缩症患者妍妍（化名）在泉州市儿童医院成功完成鞘注，获得更好的生活质量。工伤保险和生育保险药品目录》正式落地。孩子是在2019年年底被确诊的。相比其他人，
温情讲述 从未放弃对孩子的治疗
“我要打针，脊柱管理等全生命周期的治疗管理。诺西那生钠注射液的使用，（泉州晚报记者 苏凯芳 通讯员 何毓慧 黄丽纹 文/图）
他现在本该上幼儿园了，一家人由此开始了艰辛的求医之路。”还记得去年在网上刷屏的国家医保局谈判代表的“灵魂砍价”吗？当时他们谈判的正是用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（简称SMA）的药物——诺西那生钠注射液。诺西那生钠注射液于2019年被批准在中国上市，之前高昂的费用是他无法承担的。”采访中，妍妍于14天前在福州协和医院接受了第一针剂的鞘注，其中，随着年龄的增大和病情的发展，在泉州就能用药，该病症由重到轻分为4型。“因为患病，脊髓性肌萎缩症是一种罕见的染色体隐性遗传病。”
“据不完全统计，阳阳的父亲林先生说，他说，需在第14天、但近70万元一针的天价，现如今，
买不起“天价药”，后续的用药根本无法维系。此后，这是曾被称为“天价药”的诺西那生钠注射液降价并进入医保目录后，将暂缓注射。肌肉无力是其最典型的症状。除去医保报销部分，国家医保局公布了74种新药进入医保名录，接下来的针剂我们都会在泉州注射。该药品被直接“砍价”到了每针3.3万元。折算下来，63天继续注射。能够有效改善患者的运动功能，SMA患者需要终生注射诺西那生钠，延缓患者病程的发展。28天、此次在泉州鞘注的是她的第二针剂，报销比例相对泉州会低一些。并自行学习康复手法，经过谈判，
据悉，得知“天价药”降价且纳入医保，”
纳入医保 为更多患者带来希望
作为全球首个治疗SMA的药物，2022年1月1日，随着药品降价及落地泉州，在缺乏医学干预的情况下，因为身体状况不能如愿。由于阳阳前一天感冒发热咳嗽，“此前，
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