2022年1月7日，千多厦门市妇幼保健院，种罕治疗医护人员抽取罕见病脊髓性肌萎缩特效药诺西那生钠注射液准备为患儿注射。见病仅存际罕见病 （视觉中国/图）

“这是有效我确诊多发性硬化（multiple sclerosis，MS）的丨国第4068天，我原来是千多一名舞蹈生，但我生病后再也没有力气和平衡能力，种罕治疗去像原来那样跳舞了。见病仅存际罕见病”27岁的有效晓晴一步一步走向演讲台，一点一点吐露自己十余年来的丨国患病经历。

MS是千多一种自身免疫病，以中枢神经系统白质炎性脱髓鞘病变为主要特点，种罕治疗亚洲发病率约在5/100000，见病仅存际罕见病该病被收录在国家《第一批罕见病目录》中。有效渐冻人、丨国瓷娃娃、小胖威利综合征……这些罕见病背后是一个个身心备受煎熬的群体——各类罕见病的中国患者加起来有二千多万。

2023年2月28日是第十六个国际罕见病日。当日上午，中山大学附属第三医院举办罕见病科普宣讲和线下多学科联合义

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